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Viviendo como hombre, combatiendo el Cáncer de Mama: Cómo las personas trans enfrentan las brechas en la atención

Artículo publicado originalmente en: https://www.nytimes.com/ escrito por Denise Grady

Eli Oberman descubrió que tenía cáncer de mama a los 27 años, ocho años después de convertirse en un hombre transgénero.

Por Denise Grady

Un diagnóstico de cáncer de mama a los 27 años es devastador para cualquiera. Pero para Eli Oberman, vino con capas adicionales de ansiedad. Es un hombre transgénero, que nació mujer pero comenzó a tomar hormonas masculinas cuando tenía 19 años para cambiar de género.

Como muchas personas transgénero, Oberman cambió de género sin someterse a una cirugía para cambiar su cuerpo. El cáncer fue un claro recordatorio de que todavía era vulnerable a enfermedades de su anatomía original, y que el mundo médico tiene puntos ciegos en su comprensión de cómo cuidar a los hombres y mujeres trans.

«Me sentí abrumado en todos los niveles», dijo Oberman. “Abrumado por enfrentar el diagnóstico, abrumado por la ironía de que sea esta parte de mi cuerpo la que ya estaba tan tensa para mí”.

Aproximadamente 1,4 millones de adultos en los Estados Unidos informan que son transgénero, según un análisis reciente de datos federales y estatales. Esa cifra es el doble de la estimación anterior y, a medida que ha aumentado la conciencia, el sistema de atención médica ha comenzado a luchar para satisfacer sus necesidades.

El gobierno levantó la prohibición de la cobertura de Medicare para la cirugía y el tratamiento hormonal transgénero en 2014, y en 2015 el estado de Nueva York puso fin a una prohibición similar para los pacientes de Medicaid. Este año, una regla de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio que prohíbe la discriminación en el cuidado de la salud incluyó específicamente la protección para las personas transgénero.

Los hospitales y las escuelas profesionales han comenzado a capacitar a los empleados y estudiantes en la medicina transgénero y en la etiqueta básica, como dirigirse a los hombres y mujeres trans por el nombre y el pronombre que prefieran. En Mount Sinai Health System en Nueva York, que recientemente abrió un Centro de Medicina y Cirugía Transgénero, alrededor de 8,000 empleados recibieron dicha capacitación el año pasado.

«Cuando pienso en los días anteriores y pienso dónde estamos ahora, es increíblemente mejor», dijo Barbara E. Warren, psicóloga y directora de L.G.B.T. programas y políticas en Mount Sinai.

Pero todavía hay luchas. El Dr. Warren y otros expertos dijeron que era común que las personas transgénero evitaran las pruebas de detección y otros cuidados médicos para partes de sus cuerpos asociadas con su género original. Si surgen problemas, es posible que se encuentren en situaciones como la del Sr. Oberman, quien de repente se convirtió en el único paciente masculino en salas de espera llenas de mujeres y en el blanco de la curiosidad o el desprecio de algunos trabajadores de la salud.

El Sr. Oberman, ahora de 33 años, fue tratado por el cáncer hace seis años, pero recientemente decidió hablar públicamente al respecto con la esperanza de ayudar a mejorar la atención de los demás.

Tiene ojos grandes y oscuros, cabello ralo, una sonrisa cálida y un tatuaje frondoso en un brazo: la enredadera kudzu, dijo, porque está «tan imparablemente viva». Vive en Brooklyn, tiene una licenciatura en poesía y educación, y toca el violín en una banda de rock llamada Shondes («Disgraces», en yiddish). Sus trabajos diarios incluyen administrar una base de datos para una organización sin fines de lucro.

Comenzó a tomar testosterona cuando tenía 19 años por sus efectos masculinizantes, que incluyen un aumento del vello facial y corporal, una voz más baja, más músculos y, por lo general, el fin de los períodos. Pero nunca se sometió a una cirugía para cambiar su cuerpo. Muchas personas trans no lo tienen, y muchos hombres trans todavía tienen ovarios y vaginas, y las mujeres trans, glándulas prostáticas y penes.

Al principio de su transición, el Sr. Oberman quería una «cirugía superior», la extirpación de senos, pero no podía pagarla, por lo que usó carpetas para aplanar su pecho. Gradualmente, se fue sintiendo más cómodo con su cuerpo y perdió interés en la cirugía.

Notó por primera vez un bulto en el seno en 2010. No era fácil de sentir, y el cáncer a su edad simplemente no parecía posible.

Dejó pasar seis u ocho meses antes de que le hicieran una ecografía y una biopsia. Esas pruebas requerían salir de la seguridad de su clínica habitual, que se especializaba en pacientes LGBT, y sumergirse en el mundo de la medicina convencional, donde dijo que los médicos lo trataban con respeto, pero otros trabajadores no.

«Tuve algunas experiencias horribles», dijo.

Durante un procedimiento, cuando el Sr. Oberman se había quitado la camisa, un técnico masculino, al ver que era transgénero, exclamó: “¿Por qué te harías esto a ti mismo? Es repugnante.»

El Sr. Oberman nunca informó de los episodios.

«No me enorgullece decir que no me quejé», dijo, y agregó que deseaba haberlo hecho por el bien de otros pacientes.

Pero se enfrentaba a una enfermedad que amenazaba su vida. El cáncer fue agresivo. Necesitaría que le quitaran ambos senos y luego quimioterapia.

«Me sentí culpable, pudiendo obtener una cirugía gratuita que no quería porque tenía cáncer y muchos otros la quieren y no pueden conseguirla», dijo.

Pronto se enteró de que las mastectomías, que eliminan la mayor cantidad de tejido mamario posible, difieren de la cirugía superior, que conserva lo suficiente como para darle al pecho un contorno de aspecto masculino. Debido a que tenía cáncer, la cirugía superior no era una opción segura: dejaría demasiado tejido mamario y demasiado riesgo de recurrencia. Los amigos que se sometieron a una cirugía superior se sorprendieron al descubrir que aún tenían riesgo de cáncer de mama debido al tejido que quedaba, dijo.

Antes de la cirugía, pensando que la testosterona podría interferir con la curación, los médicos del Sr. Oberman le aconsejaron que dejara de tomarla durante un mes.

Siguió su consejo, pero pronto dijo: “Me volví loco. No fui racional. Estaba tirado en el suelo, llorando «.

De vuelta a la hormona, volvió a ser él mismo.

La quimioterapia le dio una «cara de luna sin definición», dijo, y endureció sus rasgos y adelgazó su cabello de forma permanente. Le había tomado años sentirse cómodo con su identidad trans, y ahora, dijo, «Se sentía como empezar de nuevo».

Le hubiera gustado unirse a un grupo de apoyo para el cáncer de mama, pero temía que no lo aceptaran.

Su renuencia a lidiar con el sistema de salud se ha mantenido. El año pasado, a los 32 años, finalmente se hizo su primera prueba de Papanicolaou para detectar cáncer de cuello uterino. Tenía un retraso de unos 10 años, según las directrices actuales. Los médicos lo habían regañado para que se hiciera la prueba, y uno incluso amenazó con retener su testosterona a menos que cumpliera.

Seguía posponiéndolo porque temía que lo trataran mal en el consultorio de un ginecólogo. Los amigos trans que habían pedido citas fueron desafiados por recepcionistas que asumieron que una voz profunda significaba que no pertenecían.

Oberman con su oncóloga, la Dra. Paula Klein, en Mount Sinai Beth Israel en Nueva York. El Dr. Klein fue autor de un artículo de revista en 2011 sobre otros dos hombres trans con cáncer de mama.

Los hombres trans a menudo evitan a los ginecólogos, dijo el Dr. Asa Radix, médico de Oberman y director senior de investigación y educación en el Centro de Salud Comunitario Callen-Lorde en Nueva York, que brinda atención médica a personas lesbianas, gays, bisexuales y transgénero.

«Imagínese, si usted es un hombre trans de aspecto masculino y va al ginecólogo», dijo el Dr. Radix. “Vas a la recepción y tienes que salir tú mismo. Todos pueden escuchar lo que está sucediendo. Solo quieres salir corriendo por la puerta «.

Además, algunas personas trans están en conflicto con sus cuerpos, «y es posible que no quieran pensar que tienen la anatomía que tienen», dijo el Dr. Radix. Agregó que los exámenes pélvicos podrían ser físicamente incómodos para un hombre transgénero porque la testosterona puede secar el tejido vaginal. También puede cambiar el cuello uterino de manera que la prueba de Papanicolaou sea difícil de leer, lo que requiere una segunda ronda.

Oberman dijo que en «momentos de paranoia oscura», se preguntaba si tomar testosterona podría haber causado su cáncer, o si no estaba relacionado y el tumor podría haberse desarrollado de todos modos. Su madre y su madre habían tenido cáncer de mama, aunque mucho después de la menopausia.

No hay evidencia de que los hombres o mujeres trans que toman hormonas tengan un mayor riesgo de padecer cualquier tipo de cáncer, dijo el Dr. Radix. Los estudios en Europa no han encontrado un mayor riesgo, pero no está claro que los resultados se apliquen a los Estados Unidos, donde la población es menos homogénea y muchas personas transgénero obtienen hormonas a través de Internet u otras fuentes fuera del sistema de atención médica.

Zil Goldstein, enfermera practicante y directora de programas del centro transgénero de Mount Sinai, dijo que si bien le preocupaba la seguridad a largo plazo de las hormonas transgénero, le preocupaba más el posible daño de no recetarlas: los investigadores informan que el 41 por ciento de las personas transgénero intenta suicidarse.

La cuestión de las hormonas concierne a la oncóloga del Sr. Oberman, la Dra. Paula Klein, que se especializa en cáncer de mama en Mount Sinai Beth Israel (no es el mismo hospital donde tuvo sus biopsias y cirugía). Dijo que a menudo se instaba a los hombres trans con cáncer de mama a que dejaran de tomar testosterona. Una razón es que el cuerpo convierte algo de testosterona en estrógeno, lo que puede acelerar el crecimiento de muchos tumores de mama. Y algunos cánceres de mama también pueden ser estimulados por la testosterona, dijo.

Pero no hay datos sólidos que orienten a los pacientes trans, y el Sr. Oberman no quiere dejar de tomar la hormona.

El Dr. Klein fue autor de un artículo de revista en 2011 sobre otros dos hombres trans con cáncer de mama. Ambos tomaron testosterona y, al igual que el Sr. Oberman, optaron por permanecer en ella. Se han informado pocos casos más.

El Dr. Klein ha estado sugiriendo que al Sr. Oberman se le extirpen los ovarios. Parte de su razonamiento fue que él había dejado de tomar tamoxifeno, un medicamento comúnmente recetado para prevenir la recurrencia del cáncer de mama. Extirpar los ovarios significaría niveles más bajos de estrógeno, lo que ayudaría a prevenir la recurrencia del cáncer de mama.

“Definitivamente usted se beneficiaría”, dijo durante una visita al consultorio en septiembre.

«Es una clavada para alguien como tú, quitarte todas tus partes femeninas», dijo el Dr. Klein, y agregó: «Pensamos que te lo comerías. Un regalo transgénero «.

«Excepto que no lo quiero», dijo Oberman. No quería más cirugía ni la sacudida hormonal que le traería la extirpación de los ovarios. Pensó que las mastectomías y la quimioterapia probablemente lo habían curado.

El Dr. Klein retrocedió y dijo: «Mira, lo más probable es que te vayas a poner bien».

La abrazó al salir. Parecía probable que volvieran a tener esta conversación.

https://www.nytimes.com/2016/10/17/health/transgender-health-care-breast-cancer.html

 

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