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¿Cuál es la historia detrás del movimiento de derechos intersexuales?

Artículo publicado originalmente en: http://www.isna.org

A partir de finales del siglo XIX, la medicina se convirtió en el principal medio para tratar con la intersexualidad. Antes de eso, la gran mayoría de las personas con afecciones intersexuales pasaron inadvertidas a los establecimientos legales, religiosos o médicos, y solo unos pocos casos por año llamaron la atención de las autoridades. Probablemente otras personas con las llamadas anatomías sexuales “anormales” vivieron vidas promedio, ya sea porque su varianza anatómica era indetectable o no se consideraba especialmente importante. Cuando un recién nacido tenía un alto grado de ambigüedad genital, parteras, abuelas y otros ancianos locales parecen haber asignado el sexo. (En términos de orientación sexual, se esperaba que todas las personas tuvieran relaciones sexuales únicamente con aquellas personas que habían sido identificadas como el sexo “opuesto”; en muchos lugares, la violación de esta regla era punible por medios violentos, a veces fatales).

Sin embargo, a fines del siglo XIX, a través de las ciencias ginecológicas y numerosos exámenes médicos militares en tiempos de guerra, los médicos tuvieron una mejor idea de que las anatomías sexuales “anormales” eran en realidad bastante comunes. De hecho, los médicos de finales del siglo XIX comenzaron a informar docenas de casos al año de “hermafroditismo” y “pseudo-hermafroditismo”. Debido a que la mayoría de los expertos médicos eran políticamente conservadores y querían mantener las fronteras sexuales claramente definidas para combatir la homosexualidad abierta y el auge del feminismo. Intersex les causó un estrés notable. (La combinación de sexo, orientación sexual y expresión de género se hace clara en el uso del término “hermafroditismo psíquico” en la década de 1890 para referirse a los hombres homosexuales, y en la afirmación “científica” común de que la educación universitaria físicamente “masculiniza” a las mujeres). Los especialistas biomédicos idearon un sistema que etiquetaría a todos como “verdaderamente hombres” o “verdaderamente mujeres”, sin importar el alcance y la realidad natural de la mezcla sexual.

Los médicos crearon un estándar arbitrario basado en el tejido gonadal, que persiste en la mayoría de los textos médicos actuales. Una persona con anatomía sexual y ovarios no estándar se considera una “pseudo-hermafrodita femenina”; una persona con anatomía y testículos sexuales no estándar, es vista como un “pseudo-hermafrodita masculino”; y si una persona tiene tejido ovárico y testicular, se les ve como un “verdadero hermafrodita”. Dadas las limitaciones tecnológicas de la época, a los médicos victorianos les gustó este sistema porque no podían diagnosticar fácilmente el “verdadero hermafroditismo” en personas vivas; como consecuencia, en su mayor parte los únicos “verdaderos hermafroditas” fueron personas muertas y disecadas y la única información médica sobre la intersexualidad provino de exámenes póstumos.

Todas las demás personas que se consideraron intersexuales, incluido el pseudo-hermafrodita, fueron etiquetadas como “verdaderamente masculinas” o “verdaderamente femeninas” y se les dijo que actuaran social y sexualmente normativas en su género asignado. Sin embargo, con la mejora de las técnicas médicas y el mayor acceso a la atención médica, muchas más personas fueron diagnosticadas con un “sexo verdadero” biológico que no tenía sentido socialmente. (En la década de 1910 como hoy, las mujeres con insensibilidad a los andrógenos prácticamente no podían ser etiquetadas como hombres solo porque tenían testículos). Y, en un paradigma bipolar de género, no había una categoría social simple para las personas diagnosticadas con “verdadero hermafroditismo”. Entonces, en la década de 1920, los expertos que trataban la intersexualidad desarrollaron una noción de género (rol social) separada del sexo biológico. Y comenzaron a ofrecer más activamente “correcciones” quirúrgicas para alinear el sexo biológico con el género asignado. Así que los enfoques teóricos y las técnicas quirúrgicas evolucionaron poco a poco, aunque la motivación seguía siendo la misma: mantener las categorías de sexo distintas y solo numerar dos.

Cabe señalar que, en la última mitad del siglo XIX, un pequeño porcentaje de pacientes con intersexualidad comenzó a pedir, y algunos cirujanos comenzaron a ofrecer reconstrucción quirúrgica de clítoris grandes, vaginas pequeñas y penes hipospádicos. Con la excepción de la rara clitorectomía realizada en un niño porque tenía un clítoris grande, la mayoría de las cirugías genitales realizadas por razones cosméticas en el siglo XIX se realizaron en adultos a solicitud de éstas. Tanto los pacientes como los cirujanos generalmente evitan la cirugía electiva por razones de seguridad. También hay razones para creer que la mayoría de las personas con intersexualidad eran socialmente sanas sin cirugía; no vivían de manera desproporcionada como ermitaños ni intentaban suicidarse. El psicólogo John Money estudió a adultos con intersexualidad y descubrió, antes de la era de la intervención quirúrgica estética estándar para la intersexualidad, que disfrutaban de una tasa de psicopatología más baja que la de la población general.

Sin embargo, como muchos otros campos de la biología, la sexualidad y la psicología, la intersexualidad se convirtió cada vez más en el ámbito de la medicina. Para un pequeño número de personas con intersexualidad, es decir, aquellas con riesgo de cáncer gonadal y pérdida de sal, la medicalización de la intersexualidad probablemente mejoró su salud, a veces incluso salvando sus vidas. Sin embargo, la mayor parte del tratamiento de la intersexualidad no fue motivado por problemas de salud metabólicos, sino por problemas psicosociales; como en la década de 1890, en la década de 1950, la intersexualidad era vista principalmente como un problema psicosocial que mezclaba categorías de sexo en formas socialmente incómodas.

En la década de 1950, la Universidad Johns Hopkins creó un equipo y se convirtió en el primer centro médico en ofrecer un enfoque multidisciplinario organizado para la intersexualidad, uno que buscaba esencialmente eliminar la intersexualidad en la primera infancia. El enfoque desarrollado allí llegó a ser conocido como el modelo de “género óptimo de crianza”. La idea básica era que el potencial de cada niño para una identidad de género “normal” se debe maximizar al hacer que el cuerpo, la educación y la mente de cada niño se alineen lo más posible. Debido a la creencia de que era más difícil manipular quirúrgicamente a un niño que a una niña, la mayoría de los niños con intersexualidad eran lo más femeninos posible, utilizando cirugía, endocrinología y psicología. Un paciente “exitoso” fue uno considerado estable y “normal” (es decir, heterosexual) en el género asignado. (En una era en la que los vice escuadrones asaltaban bares gay, no es sorprendente que la homosexualidad pareciera para la mayoría de estos profesionales una identidad insostenible)

Aunque los primeros textos de este equipo abogaban por la verdad y el apoyo psicológico constante, en la práctica muchos pacientes fueron engañados y recibieron un apoyo psicológico mínimo. Como en la mayoría de los medicamentos, los médicos tomaron las decisiones para los pacientes. Hubo poca inversión en las ideas de consentimiento informado o de estudiar los resultados de manera sistemática. (No fue hasta la década de 1960 cuando los profesionales médicos comenzaron a buscar agresivamente casos de intersexualidad).

El psicólogo John Money brindó apoyo teórico para el modelo de Hopkins, argumentando que la identidad de género era en gran parte mutable en las primeras etapas de la vida, que la nutrición era más importante que la naturaleza. Su apoyo principal para este reclamo provino de un caso famoso conocido como “John / Joan”. La persona del centro, David Reimer, nació en 1965 como un niño gemelo idéntico (no intersexual). Mientras realizaba una circuncisión, un médico quemó accidentalmente el pene de David de ocho meses de edad. Los padres de David consultaron con el equipo de Hopkins, y Money recomendó que cambiaran el sexo y el género de su hijo y criaran a David como una niña. Durante décadas, Money promocionó erróneamente un resultado exitoso porque, según los informes, el niño se había convertido en una chica heterosexual normal e identificada con la mujer. La verdad era que David nunca se había sentido completamente femenino. De hecho, cuando sus padres le contaron la verdad sobre lo que le sucedió, inmediatamente asumió nuevamente el rol de género de un hombre.

Se desconoce por qué Money, que en 1953 había encontrado una tasa relativamente baja de psicopatología entre los adultos con intersexualidad, pensaba que las personas con intersexualidad necesitaban tener sus sexos y géneros con ingeniería quirúrgica y social para ser psicológicamente sanos. Se entiende mejor por qué las personas no cuestionaron la controvertida teoría de Money sobre el enfoque de la educación sobre la naturaleza. A los cirujanos y psicólogos les gustó la teoría porque significaba que estaban brindando la atención necesaria y adecuada a los niños “anormales”. A las feministas les gustó la teoría porque preferían la idea de que el género, y por lo tanto las normas de género, eran socialmente construibles y maleables. Probablemente a los padres les haya gustado porque podrían estar tranquilos de que sus hijos de cuerpo extraño se convertirían en adultos de acción directa.

Pero a algunas personas no les gustó este sistema: personas que, como David Reimer, se sintieron maltratadas en el mejor de los casos y, en el peor de los casos, agredidas médicamente por su tratamiento médico. Sin embargo, la mayoría se quedó en silencio, creyendo que estaban solos en sus experiencias.

Eso cambió en 1993, cuando la bióloga feminista Anne Fausto-Sterling publicó artículos en The Sciences y The New York Times exponiendo el hecho básico de que existe la intersexualidad. En respuesta, Cheryl Chase escribió una carta a The Sciences anunciando la fundación de la Sociedad Intersex de América del Norte (ISNA). Ella fundó el grupo debido a sus propios intentos de recuperar su historial de reasignación de sexo en la infancia y la vergüenza inducida por los médicos, y debido a la falta de interés de la mayoría de sus proveedores de cuidado anteriores en lo que le había sucedido. Pronto Chase había reunido a docenas de personas con intersexualidad.

Aunque ISNA comenzó como un grupo de apoyo, rápidamente se convirtió en un grupo de defensa porque sus miembros se dieron cuenta de que habían sufrido problemas similares. Al igual que muchos de los primeros miembros de la ISNA, Chase recurrió a su conciencia política como mujer lesbiana para reconocer el grado en que la intersexualidad había sido patologizada social y médicamente de forma innecesaria. Con los éxitos del movimiento por la salud de las mujeres y los movimientos de derechos queer como telón de fondo, las personas con intersexualidad comenzaron a agitarse por la apertura y la reforma.

Al principio, muy pocos profesionales médicos reconocieron las críticas de ISNA como legítimas. Muchos respondieron que el estándar de atención era necesario, exitoso y justificado, incluso yendo tan lejos como para defender activamente la mentira a los pacientes sobre sus historias clínicas. Los de arriba intentaron simplemente ignorar a ISNA. Como líder del recién formado movimiento de derechos intersexuales, Chase se movió rápidamente, a veces pudo dialogar y tuvo protestas grupales cuando los médicos no escuchaban. Con su experiencia profesional en ciencias de la computación, fue particularmente experta en utilizar las herramientas de Internet para difundir el mensaje de ISNA. ISNA también apoyó las consultas de investigadores como Suzanne Kessler, Anne Fausto-Sterling y Alice Dreger, y la organización participó en la divulgación de los medios tanto como fue posible.

Alrededor de 2001, quedó claro para todos que el movimiento de derechos intersexuales no se iba a ir. Las afirmaciones de los activistas se ilustraron en una historia tras otra sobre el tratamiento intersexual problemático, así como en investigaciones que sugirieron firmemente que la identidad de género no es simplemente una cuestión de nutrición. El hecho de que los profesionales médicos no pudieron producir un paciente intersexual satisfecho con su tratamiento infantil negó las afirmaciones de que los grupos de defensa representaban únicamente las experiencias de una minoría descontenta.

Finalmente, muchos profesionales médicos comenzaron a responder a las solicitudes de datos de resultados, investigaciones, divulgación completa de información y revisión de protocolos homófobos y sexistas. El movimiento de derechos intersexuales, sin duda, fue ayudado en su éxito por las tendencias circundantes a favor de los derechos LBGT (lesbianas, bisexuales, homosexuales, transgéneros), los derechos de los pacientes y los derechos de los niños.

Desde 1993, debido al aumento de la educación pública, decenas de millones de personas han aprendido sobre la intersexualidad. Gracias a Internet, miles de personas con intersexualidad han conocido a otros como ellos, a pesar de que sus médicos les dijeron que nunca podrían hacer eso, sus condiciones eran supuestamente tan raras.

Los miembros de ISNA han pasado de los piquetes a sentarse en la mesa en conferencias médicas. Hacemos presentaciones de grandes rondas, ayudamos con el desarrollo curricular de la escuela de medicina y recibimos correos electrónicos de médicos que nos piden consejos sobre cómo manejar los casos intersexuales. Nuestro sitio web es reconocido como la fuente definitiva de todas las cosas intersexuales, y por ser un portador que salva vidas para miles de personas desesperadas por respuestas y direcciones a “su tribu”. Hemos convencido a los hospitales de todo el mundo para que examinen sus prácticas, para averiguar qué les ha sucedido a los pacientes anteriores y para ser responsables de los efectos a veces deficientes de las buenas intenciones.

Después de una década en el trabajo de ISNA, los profesionales médicos están menos inclinados a mentirles a los pacientes y padres en casos intersexuales, tienen menos probabilidades de hacer comentarios abiertamente homofóbicos o sexistas, y tienen más probabilidades de admitir incertidumbre sobre el curso de acción correcto. Varios equipos participan en la investigación de resultados activos, aunque las opiniones aún difieren sobre qué resultados deben buscarse; algunos piensan que la identidad de género estable y la heterosexualidad son el objetivo; otros sugieren que debería ser la falta de depresión.) El tipo de cuidado que una persona o familia recibirá ahora varía dramáticamente; Lo que le sucede a un niño con intersexual hoy en día parece depender no solo de dónde nace, sino de quién está de guardia cuando nace.

Pero no hemos terminado.

Incluso hoy en día, el objetivo de muchos equipos líderes que tratan la intersexualidad aún es hacer que la intersexualidad desaparezca. La endocrinóloga pediátrica Maria New recomienda la dexametasona a las mujeres que pueden tener un hijo XX con CAH; estos tratamientos no alivian la CAH, solo hacen que el clítoris del niño parezca más pequeño (y, según los clínicos, hace que sea menos probable que crezca lesbiana). El aborto se ofrece rutinariamente a las mujeres que probablemente estén embarazadas con niños con afecciones intersexuales, incluido el síndrome de Klinefelter. Muchos cirujanos mantienen la actitud paternalista de que deben eliminar los testículos sanos de los bebés con AIS para “evitarles el trauma más tarde”, negando así a estas niñas la oportunidad de tener una pubertad natural y llegar a conocerse a sí mismas, de una manera sexual, libre de cicatrices quirurgicas. Muchos endocrinólogos presionan innecesariamente, a veces devaluando, “normalizando” los tratamientos hormonales en pacientes que de otra manera están sanos. Finalmente, los médicos continúan construyendo vaginas en bebés y niños pequeños, a pesar de los argumentos de muchos profesionales médicos de que las vaginoplastias tempranas fracasan con demasiada frecuencia y, para empezar, no son necesarias.

En contraste, al igual que en el movimiento por los derechos de las mujeres, el movimiento por los derechos civiles y los movimientos por los derechos LGBT, el objetivo de los grupos de defensa intersexuales es hacer que las personas entiendan las condiciones intersexuales como temas de derechos humanos. ISNA mantiene como principio fundamental el principio también fundamental para el movimiento por la salud de las mujeres y los movimientos por los derechos de LBGT: que los genitales de uno son principalmente para uso propio, no para la comodidad de otros.

http://www.isna.org/faq/history

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